'우리는 기적 치료법이 없습니다.

'우리는 기적 치료법이 없습니다.

Matt Dun 박사는 암 연구에 10 년 이상을 보냈지 만, 그로 인해 딸이 치료할 수없는 뇌암으로 진단 된 순간에 그를 준비시킬 수 없었습니다.

뉴캐슬 대학교와 헌터 의료 연구소 (HMRI) 생물학자는 며칠이나 몇 주 안에 딸 조세핀 '조시의 진단으로 이어지는 일을 의심하지 않았습니다.

던 박사는 2017 년 2 월 9 일에 9Honey에게 다음과 같이 말했습니다.

그는 오후에 딸의 보육원으로부터 전화를 받았는데, 그 직원이 조시가 갑자기 엄청나게 서투른 것처럼 보였음을 알게되었습니다.

당시 2 살짜리 아이는 벽에 부딪 히고 균형을 잡기 위해 고군분투했지만 던 박사가 그날 밤 잠자리에 들었을 때 다음날 어떤 일이 있을지 알 수 없었습니다.

"내 아내가 다음날 아침 전화를해서 조지가 실제로 걷고 있지 않다"고 말했다. 그들은 조시를 병원으로 급히 데려갔습니다.

던 박사는“우리는 단지 24 시간 만에 그녀의 신경 학적 감소가 얼마나 나쁜지를 알아 차렸다.

Josie는 DIPG (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma) 진단을 받았으며 이는 뇌종양 중간에 암 종양이 자라는 것을 의미합니다.

다른 종양과 달리 DIPG는 뇌 줄기의 위치로 인해 외과 적으로 제거 할 수 없습니다. 뇌 줄기는 호흡 및 심박수와 같은 기능을 제어하는 ​​모든 신호를 전달하는 중요한 기관입니다.

엄청나게 드문 뇌암은 가장 치명적인 어린 시절의 뇌암으로, 대부분의 어린이는 진단 후 9 개월 만에 살고 있습니다.

매년 호주에서는 20 명의 어린이 만이 DIPG 진단을 받고 있으며 현재 치료는 없습니다.

일부 어린이는 더 오래 살 것이지만 10 %만이 2 년에이를 수 있으며 DIPG 어린이의 1 %는 5 년간 생존합니다.

"아이들은 9 개월 동안 산다. 그래서 가족은 집에 가서 추억을 만든다"고 끔찍한 진단에 대해 Matt는 말한다.

"이것은 끔찍한 여정"이라고 그는 말한다. "아이들에게는 힘들고 가족들에게는 어렵다. 부모들은 [생존율 때문에] 아이들을 옹호 할 시간이 없다."

"아무도 암 세계에서는 아무도 그것에 대해 실제로 알지 못했습니다."
던 박사는 DIPG 연구에 앞장 섰지 만 희귀 한 암에 대한 연구는 2009 년에 시작된 이후로 그다지 멀지 않습니다.

"나는 두 달 동안 잠을 자지 않았다고 생각한다. 나는 낮 동안 Josie를 돌보고 밤에 문학을 읽었다"고 말했다.

암 자체에 대한 새로운 연구는 작년에 나왔지만, 드물기는하지만, 대부분의 연구는 백혈병 및 유방암과 같은 주요 암에 초점을 맞추기 때문에 치료법으로의 움직임이 제한적입니다.

DIPG에 대한 상대적으로 제한된 연구에도 불구하고, 암 연구원과 같은 질병에 접근 할 수 있었기 때문에 아빠는 Josie 진단의 충격과 공포를 통해 아빠가 일하는 데 도움이되었습니다.

"직장에서하는 것처럼 접근했는데, 때로는 저와의 면담이 덜 어려웠습니다."

그러나 그것은 여행을 더 가슴 아프게 만들지 않았으며, 그의 어린 소녀가 암에 의해 천천히 도난 당하고 있다는 것을 아는 타격을 줄일 수있는 것은 아무것도 없었습니다.

"그녀는 항상 내 가장 친한 친구였습니다."라고 그는 현재 4 살인 Josie에 대해 말합니다.

"그녀는 너무 외롭고 재미있는 어린 아이입니다. 지금은 잃어 버렸습니다. 그녀는 여전히 그녀 뒤에 모든 재미를 가지고 있지만, 그녀는 그녀의 두뇌가 지시하는 것을하지 않을 몸에 갇혀 있습니다."

을 통해 연구, 치료 및 임상 시험 , 박사 던과 그의 아내는 조시에게 싸울 기회, 이미 그녀의 수명을 연장하고 그녀의 수명을 두 배를 제공하기 위해 쉬지 않고 일했다.

그러나 진단 후 2 년이 지났지 만 얼마나 오래 지속 될지 모릅니다.

"당신은 희망을 유지해야한다. 그렇지 않으면 사람들은 문을 닫는다. 그들이 떠난 시간마다 삶의 질이 핵심이다"라고 그는 말한다.

"저의 초점은 조디를 가능한 한 반창고로 가능한 한 오래 유지하는 것이지만, 아직 기적 치료법은 없습니다." "아직 잘 없을 수도 있습니다."

던 박사는 치명적인 질병에 대한 더 많은 정부 자금과 연구를 추진하고 있습니다.

"달에 걸을 수 있지만 아이들을 지킬 수 없다면 정말 잘못된 것이있다"고 그는 말했다.
DIPG에 대한 일부 임상 시험이 미국에서 제공되지만 Dun 박사는 호주에서 적절한 시험을 설치하고 운영하여 절실히 필요로하는 아동이 접근 할 수 있기를 원하며 정부 지원이 필요합니다.

오늘은 어린이 뇌암 인식의 날이며 개인 기부는 DIPG와 같은 암을 앓고있는 어린이들의 삶에 큰 변화를 가져올 수 있지만 더 많은 작업이 필요합니다.

"사람들은 오늘날과 같은 날에 옹호해야하며, 우리는 지역 사회와 정부로서 이에 투자해야합니다. "가장 치명적인 암으로 암에 걸린 아이들에게 목소리를주세요."

현재 Dun 박사는 Josie에게 가능한 최고의 기회를 제공하기 위해 계속 노력할 것이며 다른 부모들에게 암과 싸우는 아이들이 강하게 지내도록 상기시켜 줄 것입니다.

"여행의 시간에 관계없이 끊임없는 투쟁이며 끊임없는 싸움이며 아이들과 계속 싸우기 위해 계속 동기를 부여해야합니다."

"당신의 아이들은 당신이 필요합니다. 그들은 정말, 당신이 필요합니다."